DOENÇA DE ALZHEIMER

UM GUIA PARA PACIENTES E CUIDADORES

Prof Dr Alberto Stoppe Jr CRM-SC 11223

Doutor em Psiquiatria USP

Doutor em Psiquiatria USP

Mestre e Doutor- Instituto de Psiquiatria do HC FMUSP

Este guia visa fornecer informações atualizadas a pacientes, seus familiares e cuidadores sobre a Doença de Alzheimer. O objetivo é esclarecer dúvidas mais frequentes, contribuir para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas envolvidas com essa doença. Quanto maior o grau de conhecimento sobre a doença, por parte de todos os envolvidos, maior a chance de um tratamento bem sucedido. O texto foi elaborado a partir de informações científicas e da experiência prática de profissionais que trabalham com idosos portadores de doenças mentais. O guia não se propõe a substituir a consulta médica e qualquer dúvida sobre seu conteúdo deve ser discutida com seu médico.

Os tópicos seguintes serão discutidos:

1- O que é a Doença de Alzheimer (DA), e como diagnosticá-la……………...01

2- Tratamentos existentes para a DA……………………………………………..06

3- Cuidados no dia a dia dos pacientes…………………………………………..07

4- Sugestões para lidar com comportamentos alterados……………………….10

5- Conflitos e emoções dos familiares e cuidadores…………………………… 12

6- Perspectivas para o futuro………………………………………………………14

7- Bibliografia e leituras adicionais.……………………………………………….15

1- O que é a Doença de Alzheimer, e como diagnosticá-la

Um dos problemas de saúde mental mais frequentes entre os idosos são as chamadas “demências”. As demências são doenças mentais caracterizadas principalmente por alterações progressivas da memória, da orientação em relação a tempo e espaço, da crítica, do aprendizado, da expressão e concentração. Estes sintomas podem ser acompanhados por mudanças na personalidade do paciente. Resulta, habitualmente, em uma diminuição da capacidade de desempenhar tarefas rotineiras (p.ex.: anotar e transmitir recados, administrar a conta bancária, ou fazer as compras domésticas com a facilidade e eficiência de antes).

Muitas doenças podem causar esse quadro clínico de demência. Entre as muitas causas conhecidas de demência, a Doença de Alzheimer (DA) é, sem dúvida, a mais freqüente. Esta doença, que foi descoberta no início do século XX pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, afeta atualmente milhões de pessoas em todo o mundo. Estima-se que cerca de 50 a 60% de todos os casos de demência sejam causados pela DA.

Os principais fatores de risco conhecidos para DA, isto é, fatores associados a uma maior chance de desenvolver a doença, são aumento da idade, história familiar de DA, sexo feminino, história familiar de síndrome de Down, e traumatismo crânio-encefálico. A herança genética é importante, mas os casos de DA familiar, isto é, afetando várias pessoas em uma mesma família (geralmente com início dos sintomas antes dos 65 anos), são relativamente raros e respondem por uma porcentagem pequena do número total de pessoas afetadas. Os familiares dos pacientes com DA de início tardio (após os 65 anos), ou DA não familiar, podem ter um risco aumentado de vir a desenvolver a doença no futuro, mas isto não quer dizer que todos os familiares de um doente irão necessariamente desenvolver DA. As eventuais dúvidas adicionais sobre este assunto devem ser perguntadas ao médico responsável pelo paciente.

Ainda não se sabe por que a DA ocorre em determinadas pessoas, mas são conhecidas algumas das lesões desta doença, que foram observadas no cérebro de pacientes. As duas principais alterações histopatológicas encontradas são os fusos neurofibrilares e as placas senis. Além disso, são observadas redução do número de neurônios (as células nervosas) e das sinapses (as ligações entre as células nervosas). Essas alterações ocorrem principalmente em algumas regiões do cérebro: os lobos frontal, temporal e parietal.

A evolução dos sintomas apresentados por pacientes com DA pode ser dividida em três estágios, que corresponderiam a fases da doença: leve, moderada, e grave. Essas fases duram em média cerca de 3 anos cada, mas observa-se uma variação individual grande de paciente para paciente. A DA é caracterizada por uma progressão constante dos sintomas, mas muitos doentes apresentam períodos de platô, ou de estabilização dessa progressão. Atualmente, o advento de novas medicações e abordagens terapêuticas pode lentificar esta progressão da doença.

Alguns dos sintomas iniciais observados são:

· Perda significativa de memória, especialmente memória de curto prazo (ou recente)

· Dificuldades com a linguagem (p.ex: dificuldade para encontrar palavras)

· Desorientação no tempo

· Perder-se em locais conhecidos

· Dificuldade para tomar decisões

· Perda de iniciativa e motivação

· Sinais de depressão e agressividade

· Diminuição de interesse por atividades e passatempos

No estágio intermediário da DA podem ocorrer:

· Dificuldades com atividades do dia a dia

· Déficits de memória muito evidentes (p.ex: esquecer fatos relevantes, nomes de pessoas próximas)

· Incapacidade de viver só, sem problemas

· Incapacidade para cozinhar, limpar a casa, ou fazer compras

· Acentuada dependência de outras pessoas

· Necessidade de ajuda com higiene pessoal e auto-cuidados

· Dificuldade crescente para falar

· Vagar sem destino e perder-se

· Alterações de comportamento (p.ex: agressividade, irritabilidade, inquietação)

· Idéias sem sentido (p.ex: desconfiança, ciúmes) e alucinações (p.ex: visões de pessoas já falecidas, ouvir vozes de pessoas que não estão no ambiente)

No estágio mais avançado da doença podem ocorrer:

· Gravíssimos déficits de memória

· Dificuldade para alimentar-se

· Não reconhece parentes, amigos próximos e locais conhecidos

· Dificuldade para entender e interpretar o que se passa à sua volta

· Dificuldade para orientar-se dentro de casa (p.ex: não encontra seu próprio quarto ou o banheiro)

· Dificuldade para caminhar

· Incontinência urinária e fecal

· Comportamentos inadequados em público

· Ficar acamado ou restrito a uma cadeira de rodas

O diagnóstico da DA é sempre clínico, isto é, depende da avaliação feita por um médico. Não existe, no momento, um exame único que faça o diagnóstico de DA. O médico, a partir da história dos sintomas, dos antecedentes do paciente e de seus familiares, e do resultado de exames laboratoriais e de imagem cerebral, diagnosticará se aquela pessoa tem um quadro sugestivo de DA O diagnóstico definitivo só pode ser feito através do exame do cérebro do paciente, que normalmente só é realizado após o óbito. Entretanto, o diagnóstico da DA é feito com uma precisão cada vez maior, levando a um diagnóstico precoce das pessoas afetadas. Os avanços da medicina em relação à DA têm permitido, portanto, que os pacientes tenham uma sobrevida melhor, mesmo afetada por esta doença grave. As pesquisas nesta área têm progredido, não só na compreensão dos mecanismos que causam a doença e no desenvolvimento de drogas para seu tratamento, mas, também, com relação aos cuidados com o paciente e o apoio aos seus familiares.

2- Tratamentos existentes para a DA

Não existem, até o momento, remédios que possam curar os pacientes com DA. Os objetivos do tratamento farmacológico são aliviar os sintomas existentes, estabilizando ou, ao menos, reduzindo a velocidade de progressão da doença. Em 1993 foi lançada nos EUA o primeiro remédio (Tacrina) aprovado para ser utilizado nestes casos e desde então mais 3 remédios deste grupo chamado anti colinesterásicos estão disponíveis no mercado (Rivatigmina, Donepezil e Galantamina). Esses medicamentos funcionam impedindo que o neurotransmissor acetilcolina seja degradada no cérebro dos pacientes. Estes medicamentos apresentam algumas diferenças entre si e cabe ao médico do paciente, optar pela medicação de acordo com sua experiência pessoal e histórico do paciente. Infelizmente nem todos os pacientes com DA respondem ao tratamento com esses medicamentos e, também, nem todos os indivíduos respondem da mesma maneira. Fazer o diagnóstico precoce e instituir o tratamento adequado o mais cedo possível pode, ao menos, garantir que boa parte destes indivíduos tenha uma progressão mais lenta da doença, conseguindo manter-se independente em atividades da vida diária por mais tempo, com melhor qualidade de vida.

Outra alternativa farmacológica interessante para evitar retardar a progressão da doença, mesmo naqueles pacientes com DA em estágio moderado, parece ser a Vitamina E. Entretanto, todas estas opções de tratamento farmacológico (inclusive a Vitamina E) devem ser utilizadas com supervisão de um médico que vai avaliar a eficácia dos remédios escolhidos e monitorar os possíveis efeitos colaterais que podem ocorrer.

Além do tratamento farmacológico, o treinamento de funções cognitivas, tais como, atenção, memória, linguagem, orientação e a utilização de estratégias compensatórias (p.ex: agendas, blocos de notas, calendários) têm se revelado opções úteis para potencializar o efeito dos medicamentos para tratar a DA. Essas intervenções terapêuticas, que são realizadas por profissionais de saúde como fonoaudiólogas, psicólogas e terapeutas ocupacionais, devem ser planejadas e executadas de maneira integrada ao tratamento médico e, de preferência, com a participação ativa de um familiar ou cuidador do paciente.

3- Cuidados no dia a dia dos pacientes

A rotina diária de cuidados com os pacientes com DA deve levar em consideração algumas características importantes dessa doença. É fundamental que o familiar ou cuidador tenha em mente que a DA é progressiva: os sintomas apresentados pelo paciente vão agravar-se, mais ou menos rapidamente, dependendo de características de cada indivíduo e do tratamento efetuado. Portanto, é importante lembrar que a rotina da casa e os hábitos do próprio paciente terão que ser modificados, e que estas mudanças acompanharão a evolução do paciente, isto é, a piora dos sintomas e as eventuais mudanças de comportamento que podem ocorrer. Outra regra geral importante é procurar reconhecer, em cada fase da doença, quais atividades o paciente com DA ainda é capaz de desenvolver e quais habilidades estão preservadas. Após a identificação das capacidades minimamente preservadas, o familiar ou cuidador deve sempre tentar estimular o paciente a envolver-se com essas atividades. Isto porque, se o paciente for considerado totalmente incapaz e os familiares o impedirem (mesmo com ótimas intenções) de fazer qualquer coisa, muito provavelmente a doença vai progredir mais rapidamente. Portanto, mesmo que o paciente envolva-se com atividades sem importância, ou que ele execute determinadas tarefas sem a mesma eficiência ou rapidez de antes, a manutenção dessas atividades e hábitos deve ser estimulada. Para exemplificar melhor vamos, a seguir, dar alguns exemplos práticos de como isso pode ser feito.

Vamos imaginar que o paciente esteja apresentando dificuldades cada vez maiores para vestir-se. Nesse caso, o familiar deve encorajar o paciente a continuar vestindo-se sozinho, mas dando tempo suficiente e deixando as peças de roupa já separadas e na ordem em que serão vestidas. Roupas mais folgadas, com elástico e as que fecham com velcro são mais fáceis de vestir do que roupas apertadas e com muitos botões.

Outro problema, que pode ocorrer com relativa freqüência, é o paciente recusar-se a tomar banho. Nestes casos, o familiar ou cuidador deve agir com muito tato, por exemplo, encorajando o paciente a tomar banho regularmente porque ele vai fazer alguma visita ou vai passear em algum lugar agradável. Palavras de incentivo e elogios devem ser reservadas para os momentos em que o paciente saiu do banho e está usando uma roupa limpa, evitando-se criticá-lo constantemente sobre sua falta de higiene. O paciente pode apresentar dificuldade para tomar banho só, mas o cuidador deve tomar cuidado para não ajudá-lo além do estritamente necessário, tentando sempre preservar ao máximo sua independência e auto-estima.

Incontinência urinária ou fecal podem ocorrer em determinadas fases da doença e podem ser causadas ou agravadas por doenças físicas, medicamentos e confusão mental. Algumas regras práticas são: evite que o paciente beba grandes quantidades de líquidos perto do horário de deitar (especialmente chá e café); estimule-o a ir ao banheiro em intervalos regulares e antes de deitar; verifique se o acesso ao banheiro é fácil e sinalize-o se for necessário; estimule o paciente a usar fraldas geriátricas para evitar constrangimentos em locais públicos.

Mudança dos hábitos alimentares são também muito freqüentes nos pacientes com DA, especialmente a perda do apetite. Tente criar um ambiente tranqüilo e relaxado no horário das refeições, estimulando o paciente a alimentar-se e elogiando quando ele comer bem. Dê tempo suficiente para ele alimentar-se e troque os talheres, se for necessário (p.ex: garfo por colher). Mude a dieta para alimentos pastosos e líquidos quando o paciente apresentar dificuldades para engolir e mastigar. Dê algum alimento com poucas calorias quando ele insistir em comer novamente, logo após a refeição. Garanta a ingestão de quantidades mínimas de líquidos (cerca de 1,5 litros ao dia), mesmo que seja difícil fazê-lo ingerir quantidades adequadas de alimentos sólidos ou pastosos. Os pacientes com DA freqüentemente emagrecem, mesmo quando são alimentados com uma dieta variada e com uma quantidade adequada de calorias e nutrientes.

A insônia ou dificuldade para dormir pode tornar-se um grande problema para os familiares ou cuidadores de pacientes com DA. Algumas medidas práticas que podem ajudar são: fazer com que o paciente tenha atividades durante o dia; evitar que ele durma durante o dia; evitar café e chá; evitar refeições pesadas à noite; providenciar um quarto de dormir silencioso, com temperatura agradável; estimulá-lo a dormir e levantar-se, sempre que possível, nos mesmos horários. Caso essas medidas não dêem resultado, uma medicação para ajudá-lo a dormir pode ser necessária, o que deve ser discutido com o médico do paciente.

4- Sugestões para lidar com comportamentos alterados

É sempre importante lembrar que muitos comportamentos alterados podem surgir durante a evolução de um paciente com DA, sendo estes comportamentos causados pela doença e não feitos de propósito pelo doente. A repetição de determinados assuntos ou perguntas é um destes comportamentos que pode ser muito irritante para familiares ou cuidadores. Procure ter em mente que isso provavelmente está ocorrendo devido aos déficits de memória e à insegurança do paciente. Procure assegurar que você está cuidando de tudo, transmitindo ao paciente segurança. Escreva a resposta em um pedaço de papel e mostre o que está escrito, ao invés de responder a questão novamente. Tente distraí-lo, falando de outros assuntos ou dando a ele carinho e atenção.

Perder objetos pessoais ou não saber onde guardou determinadas coisas são comportamentos muito comuns nos pacientes com DA. Procure estabelecer locais bem definidos para o paciente guardar os objetos, estimulando-o a seguir uma rotina para realizar as atividades mais freqüentes. Tente descobrir quais são seus ‘esconderijos’ preferidos. Faça cópias de chaves, óculos ou documentos importantes. Lembre-se que idéias de desconfiança ou de ‘roubo’ são muito comuns nestes casos e podem começar a partir do desaparecimento de algo. Tente assegurar ao paciente que o objeto não sumiu e que você vai encontrá-lo (principalmente no caso de dinheiro ou objetos de valor, deve-se sempre confirmar se suspeita não é procedente). Quando as queixas são persistentes ou exageradas pode ser necessário usar alguma medicação, que deve ser prescrita pelo médico.

As alucinações ou, por exemplo, a visão ou a audição de algo que não existe na realidade são sintomas observados com freqüência nos pacientes com DA, que podem deixá-los muito assustados e amedrontados. Tente acalmar o paciente dando a ele conforto físico e segurança (p.ex: abraçando-o ou segurando sua mão). Não tente convencer o paciente de que a alucinação não existe e, por outro lado, não tente fingir que é algo real. Procure distraí-lo com outra coisa do ambiente ou oferecendo algo para beber. Nos casos em que estes sintomas são persistentes e causam desconforto ou sofrimento, a avaliação médica é fundamental, podendo ser necessário usar medicamentos específicos.

Inquietação motora e agitação são dois comportamentos muito comuns nos pacientes com DA, que podem acontecer em diversas situações. O paciente pode estar com algum problema físico que não consegue comunicar (p.ex: infecção urinária ou dor de dente), pode estar inquieto devido a alguma medicação que esteja sendo usada, ou devido ao consumo de café ou chá. Outra possível causa pode ser a falta de atividades regulares e providenciar algumas atividades, tanto mentais como físicas, pode ajudar a controlar a inquietação. Finalmente, o paciente pode estar ansioso ou aborrecido com algo, sendo esta a razão da inquietação. Nestes casos, uma atitude tranqüila, fornecendo a ele conforto físico e afeto pode muitas vezes controlar a situação.

Comportamentos agressivos (verbais e físicos) podem, também, ocorrer freqüentemente nos casos de DA. Tente manter a calma, lembrando-se sempre que a raiva e hostilidade do paciente ocorrem em função da doença, e não são dirigidas especialmente a você. Os comportamentos agressivos podem ocorrer devido a inúmeras razões, tais como, doenças físicas, insegurança, frustrações, medo, ou tédio. Não entre em confronto com o paciente. Procure distrair sua atenção com algo e peça ajuda caso sinta-se fisicamente ameaçado. Geralmente, esses episódios de agressividade são de curta duração, mas alguns pacientes necessitam ser medicados por algum tempo até o desaparecimento dos sintomas.

5- Conflitos e emoções dos familiares e cuidadores

Cuidar de um paciente com DA pode ser muito difícil e desgastante. O familiar, que na grande maioria dos casos em nosso meio é também o cuidador, tem que cuidar da organização do dia a dia do doente, de seu tratamento médico, resolver problemas legais e financeiros, lidar com comportamentos alterados e ainda manter-se calmo e paciente. É muito difícil que uma única pessoa consiga resolver todos estes problemas. Por isso, os familiares precisam receber apoio e suporte para cuidar dos pacientes, para que eles próprios não fiquem doentes. As informações sobre a doença, seu curso e evolução são fundamentais, assim como, as informações sobre os tratamentos disponíveis e o prognóstico dos pacientes. As alternativas para lidar com as situações do dia a dia, e com os comportamentos alterados, como algumas das citadas anteriormente nesse guia, também são úteis para tornar a convivência mais tranqüila.

Entretanto, mesmo recebendo todas essas informações e sugestões, o familiar pode sentir-se só, desesperado, magoado, e mesmo culpado em determinados momentos. Estes sentimentos são perfeitamente normais, mas podem tornar-se intoleráveis e muito penosos. Para tentar evitar que o próprio familiar ou cuidador venha a desenvolver uma doença psiquiátrica, como depressão ou ansiedade, é importante reconhecer a existência de eventuais sintomas e dificuldades e a importância de abordá-los e lidar com eles. O familiar e/ou cuidador precisa de todo apoio possível de outros familiares e amigos para cuidar do paciente e, também, para continuar levando uma vida saudável, que inclua atividades de lazer e contatos sociais. A tarefa de cuidar do paciente deve, portanto, incluir períodos de folga para que o familiar possa ter outras atividades. Por outro lado, é muito importante que o familiar tenha oportunidade para falar de suas dificuldades e sentimentos, especialmente se puder compartilhá-las com outras pessoas envolvidas em situações semelhantes. Sentimentos hostis, de mágoa e ódio dirigidos ao paciente são muito comuns em determinadas situações, particularmente quando o doente torna-se agressivo, hostil, ou muito difícil de lidar. Não é preciso sentir-se mal com estes pensamentos e emoções, que são naturais, mas é fundamental reconhecê-los e procurar falar sobre eles. Da mesma maneira, o sentimento de culpa ocorre com muita freqüência, especialmente a culpa de não estar cuidando bem do paciente, ou de não conseguir mais cuidar dele. É preciso lembrar que a DA é uma doença progressiva, e que em suas fases finais talvez não seja mesmo possível cuidar bem do paciente em casa, sendo melhor para ele e para os familiares interná-lo em uma casa de repouso ou hospital especializado. Essa decisão, assim como outras que tem que ser tomadas por familiares que cuidam de pacientes com DA, deve considerar a situação como um todo e suas possíveis vantagens e desvantagens, tanto para o cuidador, como para os outros familiares e para o próprio paciente.

6- Perspectivas para o futuro

Como deve ter ficado claro nos tópicos anteriores deste guia, a DA é uma doença cerebral crônica, progressiva e incurável, que afeta de forma dramática não só o paciente, mas também seus familiares. Entretanto, a cada dia que passa nós compreendemos melhor determinadas características dessa doença, surgem novos medicamentos que podem ser utilizados, e seu diagnóstico é feito mais cedo e com maior precisão. As pesquisas dirigidas para a compreensão de mecanismos fisiopatológicos da DA têm progredido muito, e os avanços, por exemplo, nas áreas de biologia e genética molecular sugerem que no futuro estarão disponíveis medicamentos mais específicos e eficazes para tratar esta doença. Além disso, têm surgido também alternativas de tratamento não farmacológico para a DA, ficando cada vez mais evidente como é importante incluir no tratamento os familiares e cuidadores, que devem receber informação, apoio e suporte. Portanto, esses avanços recentes nas pesquisas sobre a DA, nos estimulam a visualizar um futuro em cada vez mais indivíduos com esta doença possam manter sua independência por mais tempo, conseguindo viver felizes ao lado de seus familiares e amigos.